治りにくい病気

ここの所、目に病変が起きたことを受けてステロイドを減薬しているためと、一年で一番ダメな気候のために、リウマチ悪化しています。いつかインドの人と英語と日本語の言語交換をしていて、いつも病院に行っている私を、相手はどうしても理解できないようでした。「診断がついて治療をしたのに、どうしていつまでもずっと病院に行っているの?」と彼女は言う。うーん・・・、この世にはそう簡単には治らん病気があるのよ、というのを、元気な人に(しかも英語で)ご理解いただくのは難しい。
もう20年、やってますからね。


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暴風雨の中、今日は病院へ。上の写真は、病院の天窓。夕方になるにつれ、明るい空に。往きはすごかったのさー、台風みたいで―。
主治医に会って、肘が伸びないで曲がったままになるくらい腫れていてとても痛いし、指も紡錘型に腫れて痛い場所が数か所。おまけに困ったのは首の関節にも来ていて、これは何しろ寝ていても痛い。等々、話す。CRPも上昇している。貧血もギリギリ。
βdグルカンの上昇への警戒で、ここ1年ほど減らしているエンブレルの注射を、2週に一回から、10日に一回に増やしてみよう、それでも肘が酷いままだったら、整形の医師に診てもらいましょう、と先生。しかし診てもらうと、「肘を人工関節に置き換えるしかない」と既に言われているので、またそれを言われるんですよ、なので、会ってもいいが、温存派の人にしてください、と主治医に言う。主治医、悩む。
この件には、私なりのこだわりがあり、それは今までやってきた何回もの外科手術の経験から来ていて、でも、すんごい長くなるから、ここに一旦書いたんだけど割愛しました。いつか書く。簡単に言うと、身体の天然のパーツは大事だとおもっている。ということ。かけがえがない。最近は歯だってなるべく削らないし抜かない。
もちろん、命を助けるために(私の耳の骨のように)あきらめなくてはならないことも当然ある。でも、こんな痛い壊れた肘の関節なんか捨てちゃって、新品の「人工関節」にしたら素晴らしく快適になる・・・のだとしても、もう少し可能性を探りたい、とかんがえるのが私の発想です。ただの野生の勘と言ってもいい。天然のパーツはなるべく残した方がいいんじゃないか、とおもうから。バカな考えかもですが。
そんなわけで、とりあえず注射を増やし、様子を見ることに。何とか、肘と首が治まってくれるとなぁ…。痛いのももちろん辛いが、炎症が続くと軟骨や腱が病変に食われて骨も破壊されるから。その前に食い止めたい。

痛い身体で、無理やり仕事をして、どこへも行けず、何もできない自分を、残念過ぎる・・・と思うことも正直多いです。ずっと治療しているから家族も持てなかった。でも、私の年代まで生きられなかった方だっている。もっともっと大変な中で諦めずに生きている人もたくさんいる。病気以外の理不尽な苦しみに苛まれることだってある。
比べはしない。しないけれど、まだ、もう少しできる、とかんがえる。健康で生活にも困らず、何でもできる人たちのようにはいかなくても、もう少しやってみる。そう思って、数年来、生かしてもらっています。

B先輩が新しい時計の写真を載せられてた。綺麗なブルーの文字盤だった。のを見て、天窓の下で自分の今日の青い時計も撮ってみた。


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軽くて気に入っています。カシオ大好きなのですが、最近はカシオの安い時計のことを「チプカシ」といって、愛好するひとたちがけっこういらっしゃるらしい。なんとなく、可愛い響き。ちぷかし。


チビミケ、元気です。ですが、なんだか おとなしいので心配になる。少し外に出て運動しましょ、と出すんだけど、自分からケージに帰っちゃったりするんですよ。三毛なのに。三毛だというのに。うーむ。



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by tsunojirushi | 2017-06-21 22:00 | 日々の出来事 | Comments(0)